Mucoviscidose, espérance de vie en hausse mais le combat continue

Patrick Tejedor, président de l’association Vaincre la mucoviscidose, fait le point sur le rendez-vous lillois et les avancées concernant cette maladie.

Comment sont nées ces journées francophones de la mucoviscidose à Lille où se retrouvent aussi bien spécialistes que patients et familles de malades

« On a créé ces journées il y a deux ans. Elles regroupent deux événements distincts : un qui concernait les soignants, l’autre plus les familles. C’est un rendez-vous très important puisque 1200 personnes s’y retrouvent’ Un autre indicateur : les 45 CRCM (centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose) sont représentés, avec des médecins, des infirmiers, des diététiciennes. Et bien sûr, l’association est mobilisée, avec 700 adhérents et non-adhérents. »

Quel est leur intérêt

« C’est avant tout le partage d’expériences, entre professionnels de santé, mais aussi du vécu entre familles et malades. Il y a par exemple des ateliers sur la parentalité, les pratiques de kiné où les gens peuvent prendre la parole, échanger. C’est enrichissant. »

Où en est la mucoviscidose en 2016

« Le registre français de la mucoviscidose établit désormais qu’en termes de démographie, la population adulte est supérieure à celle des enfants. La transplantation notamment y contribue, avec un quart des adultes qui y ont recours. Même si tout n’est pas réglé puisque si les poumons n’ont plus la mucoviscidose, d’autres organes l’ont encore. N’empêche, c’est une bonne nouvelle mais dans le même temps apparaissent pour les adultes d’autres problématiques : comment vieillir avec la maladie comment travailler quel métier faire comment faire pour avoir des enfants comment pouvoir acheter un logement et souscrire à une assurance À ce sujet, d’ailleurs, les choses évoluent puisque nous avons souscrit à la convention AERAS (assurer et emprunter avec des risques aggravés de santé), développée avec les ministères de la Santé et des Finances. On continue d’avancer pour aider les malades à emprunter. Reste que j’espère qu’un jour, on vaincra vraiment la maladie. Nous continuons d’y travailler, en finançant 2,7M’ de projets de recherche cette année par exemple. »

La région est-elle plus touchée que d’autres

« Non, il y a actuellement 7000 malades atteints par la mucoviscidose en France. Et la population augmente vu qu’elle vieillit de plus en plus. Ce qui pose d’ailleurs des problèmes aussi dans les centres de soins où il est important que les capacités d’accueil et les effectifs augmentent’

Dans les Hauts-de-France, il y a environ près de six cents patients, ce qui est dans la moyenne, la région la plus touchée étant la Bretagne. »

Qu’est-ce que c’est

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Le manque de fluidité du mucus, produit par les cellules, va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés. Les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent aussi être obstrués.